自閉症の兄と妹ふたり
私には三人子供がいますが
三歳ずつ離れて健常の妹が二人います。
幼稚園や小学校の時から
（変な兄がいて友だちからいじめられるんじゃないか？）
と心配していました。
特に小学校の時は今でいう支援級に通っていたので
そのことはいつも気がかりでした。
送り迎えもしていたし
運動会もずっと付き添っていなければいけなかったし
（途中から先生がかわりずっと付き添いからは解放された）
兄がいることで妹たちができないことがなるべく無いようにと
デイサービスを利用してやりたいと言った英語の習い事に行かせたり…
いつもいつも時間ぎりぎりに回して
走り回っていたな
もしかすると何か言われたこともあったかもしれないですが
幸い心配するようないじめにあったりはしませんでした。
良いママ友にも恵まれていろいろ助けてもらってきました。
娘たちは自分の好きなように人生を選んで生きて欲しい
そう思っていたので息子の面倒を見てもらおうとは一度も思いませんでした。
多分夫もそう思っていたと思います。
でもそんな風に兄の世話を頼んだりしなかったせいか
兄妹の間はとても離れた関係になってしまいました。
息子の世話はほぼ私がやってきました。
(まあ、少しはお父さんも手は貸してくれたと思うけど)
(それが不満の元だということも事実だけどとりあえず今は置いておいて）
娘らももうすぐ社会人と大学生
私とよく話もしてくれるし遊んだりもしてくれる。
でもなんとなく分断している我が家はこれでよかったのかな？
と、時々思っていました。
もっと兄妹間協力を求めてきてもよかったのでは？
最近ニュースでよくヤングケアラーの話題を耳にします。
若い子が密かに家事や介護を担っている。
親に頼まれたりほかにやる人がいない状況では
なかなか拒むことはできませんよね。
それを見て
簡単には言えないけど
妹たちに兄の世話をお願いしてこなくてよかったな…
と感じています。
息子の面倒は福祉サービスを利用しながらも
最後まで私が見ていくつもりですから。
なんかしんみりしてしまいました、すみません(-_-;)
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「すてきな奥さん 新春」買ってきた
普段はめったに雑誌とか買わないのですが
今日は地元の本屋で「すてきな奥さん1月号」を購入しました。
お目当ては、付録のリラックマエコバッグと手帳、すみっコぐらしのカレンダーです！
はわわ♥♥ やっぱり可愛い！
我が家ではこのサンエックスの主力メンバーが人気です。
もちろんすみっコの映画も観てきました（三回は泣いた💧）
手帳の絵柄はあまり見たことのないのもたくさんあって(`･ω･´)b✨
それに私がよく使うマンスリータイプ。
薄いですけどバッグ内で重くならないから普段これを持ち歩こうかな？
エコバッグはカサカサした生地ですが
買い物かごにもかけられる大きいサイズです。
すみっコぐらしのカレンダーは2か月ごとの開きになっていて
いろんなテーマのすみっこたちが相変わらず可愛いです😊
どこにかけようかな？
目当ては付録でしたが、本誌の内容も料理のレシピがいっぱいだったし
おせちや大掃除の記事もありインタビューも盛りだくさんで
かなり満足です。
買ってよかった
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自閉症の息子がいる日常生活
12月になりましたね！
朝寒くて布団から出られない日が来てしまいました。
自分が冬生まれということもあるけど
寒い時期息子はよく寝てくれるから私は冬が好きです。
夏の間は夜中ずっと起きていても案外平気なのは、冬場によく寝るという
一年を通しての生体リズムを持っているからなのではと思っています。
（だからと言って夏場のひどい睡眠障害を見過ごすことはできません(-_-;)）
そして春先になり日の光が変わってくると
また彼の中の生命も冬眠から目覚める…という繰り返しをしています。
春先落ち着かないのは障害があってもなくても関係ないようには思いますが。
12月といえばクリスマスですが
小さいころから何をプレゼントしたらいいかいつも悩みの種でした。
二人妹がいるのでプレゼントなし、というわけにもいきませんでした。
しかし
息子は何をあげてもあまりうれしそうではありません。
一緒に遊べるおもちゃもいくつか用意してみましたが自分から遊んでくれないので
だんだんと大きなゴミになっていってしまいました。
その中でもまあまあ遊んでくれたのはジャックポットドラゴンという
コイン落としのゲームだったかな？
DSソフトとかで遊べる子がうらやましかったです。
本やDVDを見るのが好きだったのでだんだん遊べるおもちゃはあきらめて
そういったプレゼントを選ぶようになりましたね。
大人になった今は服などにすることも多くなりました。
服なら無駄にならないし（でも特に喜びはしない💧）
あ、でもお菓子のいっぱい入ったブーツは嬉しそうだったかも。
まあ、お年玉あげてもすぐ私に手渡すように金銭感覚はないようですからしょうが無いかもそれません。
今年のクリスマスもなにかプレゼントしたいけど
どんなものなら喜んでくれるかなぁ？🎁🎄
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自閉症の息子がいる日常生活
私の障害のある長男には睡眠障害があり、毎晩のように
（あーこんな時間に起きてきちゃったよ😢）
となり、今こうしてブログを書いている間も安心できずにいます。
寝付く前に処方されている睡眠導入剤を飲むといくらか熟睡してくれますが
飲ませるタイミングもなかなかうまくいかなかったりします。
しかも寝ない時（興奮したりしているときとか）はどんな薬を服用しても無駄…
大した根性と体力だなと感心してしまいます。
夜中に起きてきてDVDを付けたり本をよんだりパズルをしたり
布団に入っていれば寝付きそうなものなのにわざわざ起きてきて何かしないと
気が済まないようです。
そういう息子の気持ちはながくそばにいる私にもよくわかりません。
これもこだわりなのかな？
てんかんでずっと診て頂いている先生も、睡眠障害はなかなかに厄介で
簡単には治らないと言っていました。悲しいです。
昼間寝させず活動させ、朝は日に当てる。
睡眠のリズムを作る薬を服用する。
どれも気を付けていますがもう三年以上彼の夜の動向に脅かされていますｗｗ
こうなるともう無理に寝かそうとか思わず、いかに気にせず私は私の睡眠をとるか
それが大事だと気が付きました。
自分は五時起きだし仕事もあるしなんとか寝なくてはいけません。
振り回されてばかりもいられません。
私はリビングに寝ていて息子は隣の和室に寝ています。
夜中目が覚めると必ずリビングの定位置に移動して活動を始めるので私も結局起こされてしまうのですが、数か月まえ簡単なついたてを作って私の足もとにおいてみました。
洗濯干し（ハンガーを並べてかけれる高さ１Mくらいのもの）の毛布を掛けただけのついたて。
ただそれだけで音もあまり気にならなくなり、姿も見えないので
息子が起きてきてもそこそこ眠れるようになったのです！
（そこそこですｗ）
ついたてが無いときは、私の枕もとを歩いてキッチンまで行こうとすることもありましたが
ただそれだけでめったにそんなこともしなくなり自分のペースで勝手に深夜起きているようになりました。
本当は一度寝たら朝までぐっすりが理想ですがこのアイデアのおかげでひどい時の三倍は心の平穏を得られるようになった！（我が家比）
睡眠障害で悩むご家族の方はきっとたくさんいらっしゃると思います。
私もましになっただけで平和な夜を過ごせているわけでもありません。
でも彼のペースを少し認め、折り合いをつけながらうまく生活していかなければいけないと感じています。
家庭ではまだしも、将来グループホーム等を利用するとなるとますます
息子にも人に迷惑をかけないやり方を身につけてもらわなければなぁ…
幸い、これを書いている間は静かに寝ていましたｗ
ゴッホ展ヘ行ってきました!
久しぶりに降り立った上野駅。
東京都美術館で開催されているゴッホ展を観にやってきました。
天気が良くて気持ちがいいです。
宣言中はあまり大きな企画展はやっていなかったのでとても楽しみで、昨日は遠足前日の小学生気分でした。
チケットは人数制限のある事前予約制だったので激混みしないかな？という安心感もありました。
西洋美術館は来春まで改装工事で閉館中です。
新しくなったら来てみたいな。
広場を抜けると東京都美術館。(となりの動物園の入場口はずいぶん行列でした)
少し待って予約した時間になりいよいよ入場です！
中は大きく3つに分かれていて、最初のフロアはヘレーネさんのコレクションでゴッホ以外の作品。
ミレーやルノワールなどもありました。
そこから後はほぼゴッホの作品。
オランダ時代の人物の素描もたくさんありましたが人物の存在感が半端ないです。
フランス時代前半は重厚で暗い色彩や点描もあり、こういう作品も残していたんだなと思わず見入ってしまいます。
でもやはり私はゴッホのあの鮮やかで心に飛び込んでくるような絵画が好きです。
最後のフロアは何度も繰り返し鑑賞させてもらいました。
やはり目玉の「糸杉」は一番目を引きました。
100年ほど前彼はどんな気持ちでこのカンバスに向かっていたんだろう？と想像するとゾクゾクします。
出口のところにガチャガチャがあったので引いてみました！
最近こういうのがよく合って楽しいですね。
思うのは出ませんでしたがいい記念になりました。
缶バッジは糸杉でしたがこれだけ見たら何かわからない、と娘に指摘され
ごもっともと思いましたｗｗ
やはり本物を目の前にして受けるインパクトはおおきいな…
12月12日まで開催しているので皆さんもぜひ行ってみてください。
まとまりのないレポートになりすみません。
最後まで読んでくださりありがとうございました。
自閉症で障害のある息子がいる日常生活のつぶやき （２）
障害のある息子が先日グループホームをショートステイで利用しました。
最重度で区分6をもらっている息子はこの先自立することは無理なので
そろそろ親が元気なうちに自宅以外の住む場所（グループホームや入所施設）を
考えなくてはいけないと思っていました。
グループホームに入る場合、はいここに今月から入所しますよ！
とはいかず、まずは一泊二泊、うまくいきそうなら数日の連泊という体験を踏み
慣れてきてそろそろ行けそうだとなってやっと入れるようです。
簡単にはいきません(-_-;)
今までもコロナ前は月一くらいで契約している施設にお泊りはしていました。
その経験から、息子は新しくできた施設に初期メンバーとして入るのがいいと思っていました。
空きができたところに入るのはそれまで住んでいた利用者さんともうまく合わなければいけないというハードルがあるからです。
そんな経緯で、数か月前に開所したばかりの綺麗なグループホーム（以下GH）に
入所を見据えた体験お泊りをさせてもらいました。
しかし！
二回目にしてお断りの連絡…
うっすら予想はしていたのですが
息子は夜中、自室とリビングをひたすらうろうろと歩き回り
おそらくうるさくもしたのでしょう。すでに入っていた隣の部屋の利用者さんから苦情が出たらしく、このまま体験を続けるのはむつかしいと言われたのでした。
自宅においても夏場は一晩中起きている日もある睡眠障害の彼は
なれない場所では落ち着かず明け方まで歩き回っていたそうです。
もちろん最初の聞き取りでもその可能性は十分話してあったのですがね。
夢見ていた綺麗なGHでの新たな生活と私の心の平穏はあっけなく消え去りましたｗ
でも、実をいうとがっかりしている、というより
むしろほっとしている自分がいるのでした。
2回目の利用が近づいていた時私はものすごく不安で憂鬱な気持ちになっていました。
息子がほかの人から迷惑に思われながら過ごすとしたらこんなにつらいことはない。
本人にはあまりそういう気持ちがあるようには見えないのですが（もしあるなら改善してほしい）親からすれば悲しいですよね？
だからもうあそこにはお世話にならなくていいと思った瞬間とても安堵したのです。
もちろんGHの方はとても親切で障害者の気持ちに寄り添っていてくれたとは思っています。
今のところ私も夫も元気に働いているので急いでいるわけではありません。
ゆっくり息子に合った施設を探していこうと再度決心したのでした。
まだまだ茨の道…の予感です💧
自閉症で障害のある息子がいる日常生活のつぶやき
5年ぶりにはてなブログにログインしました。
アカウントが無くなっているのでは？
と思ったらちゃんと残っていました！
ありがとうございます。
私は三人の子の親である薬剤師ですが、長男には重度の障害があります。
障害といっても知的障害の自閉症なので、歩いたり走ったり食事をしたりはできます。
こだわりもあるけどそれが物凄く強いというわけでもありません。
会話はほとんどできませんが性格は温厚な方だと思います。
普段の生活はそこそこの支援で何とかこなせます。
しかし、気が付けばいつの間にか成人を過ぎている。
考えていなかったわけではないけど、このまま一生私たち親が息子の面倒を見られるわけでは無い。
そんなことをじわじわ実感し不安と日々のイライラのなかで暮らしています。
つまらないことも文章にすれば冷静に自己分析できるきっかけになるかもしれない。
同じような悩みやもやもやを抱えている人もきっといるはず。
などと思いとりとめもなくつぶやいてみようかと思った次第です。
前々日グループホームに二回目のショートステイをしたのですが二時間しか寝ず（予想通り💦いやむしろ二時間は寝たんだという感じ）帰宅した昨夜は眠剤も必要としないほど爆睡していました。
なれない場所では興奮し夜寝ない…というのはいつもの事です。
コロナの影響もありお泊り事態久しぶりでしたが、利用したグループホームはまだ二回目。まあ無理もないか。三日連泊すれば多分間違いなく寝ると思う。
ここ数年の息子の問題点は睡眠障害なのです。
とくに夏場はひどくて、私がさあ寝るか、と思ったことのっそり起きてきて朝までなんやかんやして起きていたりします。それ今しなきゃいけないの？ってブチ切れることも多かった。
秋冬になってやっとそこそこ夜に寝る態勢になってきて束の間ほっとしています。
でもまた春が怖い（春は目覚めの季節ですから）
とりあえず久々に文章を書きまとまり無くなってしまいましたが少しずつ更新して吐き出していきたいと思います。
よろしくお願いします。
